引用元: スレを立てるまでに至らない愚痴・ 悩み・相談part49

953: 名無しさん@おーぷん 2016/09/16(金)18:44:33 ID:uMf
割り込みすみません。
相談です。よろしくお願いします。

詳細はぼかしますが、
親からの遺伝で、私に子供がうまれたら
1/2の確率で子どもに障害が出てしまうことが
分かりました。

障害は子どもが中年なった頃に発症し、
そこから10年程を経て車椅子生活になる可能性がある、
というものです。

6年付き合っている彼と結婚したいと親に話したところ、
突然この話をされ、診断書も見せられました。
彼には当然このことを話し、
こんな私と結婚するかしないか選ぶのはあなた、
私には何かを言う権利はないので
あなたが決めたことに従うと言ったところ、
それでも結婚したいと言ってくれました。

ただ、彼は
「健常者の女性の子供でも
何らかの障害が出る可能性はある。
だから持てばよい」という考えで、
私は
「1/2障害が出ることが確定している上で、
果たして子供を持っていいのか?」
と悩んでいます。

彼も私も子どもが大好きで
ずっと欲しいと思っていたのですが、
障害が出る可能性を分かった上で持つのは
エゴではないか?と…

当然二人で話し合って決めるべきことですが、
ここの皆さんの意見も伺いたく相談させてもらいました。


955: 名無しさん@おーぷん 2016/09/16(金)19:15:07 ID:I8v
>>953
私も、遺伝する可能性の高い障害を持ってます
その上で私の意見…
というか私の場合を書いてみますね

正解は存在しないというのを大前提で読んでください

まず私は、子供は持たないことを選びました。
夫も了承してくれています。
でもそれは、障害関係なく、
自分が酷い扱いされて育ったからです。

もしあなたが、親との関係が良好で、
まだ消化できてないほどの心の傷もなく、
その上で障害がある、ということなら
『持たない』を選択した理由はだいぶ異なります。
(本題と逸れるので割愛しますけど)

夫はとても信頼できる人ですし、
夫との子供はすごく可愛いんだろうな、とは思うけど
その感覚は『可愛い子供を持ってみたい』という
アクセサリー感覚に近いので、
それを理由に持つことはやはりできない。

障害を持つことで人生がどれだけ苦しくなるか?
という点に関しては、
結局、親や環境次第としか言えません。
乙武さんの親御さんのように、
障害=苦しむもの と
一切植え付けないことに成功した人も存在します。

私の友人に聾唖の学校の教師がいますが、
事実上親に捨てられたような子供はとても多いそうです。
『なぜお前のようなものが生まれてきたのか』と、
ひどいことを言う親の方が、残念ながら多いと。
それをきちんと受け取って
『自分なんかが生まれて来たのが間違いだ』
と思っている子がとても多いと。
(友人は、そんな子達に
教師として何ができるのかと、常に模索し続けてます)

たとえ健常者として生まれてきたところで、
『自分は存在していてもいい』
という感覚が育たない家庭だったら
その後の人生でとても苦しむことには
変わりないのではないでしょうか

障害があるかどうかじゃなくて、
自分を肯定できるかどうか。
あなたと旦那さんで、
子供が自分の存在を肯定できる家庭を
作ってゆく決意があるかどうか。

それを基準に考えてみてはどうでしょう。

957: 名無しさん@おーぷん 2016/09/16(金)19:20:48 ID:uMf
>>955
経験に基づく貴重なご意見をありがとうございます。
>あなたと旦那さんで、
>子供が自分の存在を肯定できる家庭を
>作ってゆく決意があるかどうか。
まだどちらを選ぶかは分かりませんが、
もし持つことを選択した場合は、
このことをしっかり肝に銘じたいと思います。

958: 名無しさん@おーぷん 2016/09/16(金)19:23:36 ID:Km3
>>953
あなたが今幸せで生まれてよかった、と思えるなら、
生まれて不幸ではないかもね。
今からだと30年後?
その病気の特効薬できているかもしれないじゃない?
自分がまだ発症していないから実感ないよね。

でも彼の言う通り、
誰も自分の将来なんてわからないんだし。
もしかしたら、
その時の為に前もって対処できるかもしれないし、
心づもりも出来るかもしれないし。

個人的には自然に任せたらいいと思うんだけど
それはやはり所詮他人事でしかない。
親御さんとあなたや兄弟?を
持ったときの気持ちや考えを聞いてみて
よく話し合ってみたら?

あと、専門医と相談してみるのもいいかも。
あるいは、同じ病気を持つ人たちの会みたいのがあれば、
そちらで相談してみるといいかも。

962: 名無しさん@おーぷん 2016/09/16(金)19:59:54 ID:crM
>>955
結婚前に子供の話しても
彼はまだピンと来てなくて、
正常性バイアスも相まって
考えての言葉じゃないと思う。
彼のご両親の意見もあるだろうし。
貴女自身今かなりショックなのだと思う。
結論を焦らないでしっかり話し合って。

964: 名無しさん@おーぷん 2016/09/16(金)20:23:26 ID:Ymn
>>953
子どもを持つかどうかはよく考えたほうがいいかと思う
中年になって発症することが多い病気でも、
中には若いうちに発症する人もいるわけで
自分が子どもを介護する可能性もある

たくさんたくさん彼と話し合って、
子どもを持つ選択に
後悔しないと言い切れるようになるなら
その方向で結婚すればいいんじゃないかな

969: 名無しさん@おーぷん 2016/09/16(金)21:36:04 ID:uMf
>>958
>>962
>>964
まとめてですみません。
アドバイスありがとうございます。

彼のご両親については彼の方からもう話しているようで、
「私たちが口を挟む問題ではないから、
あなたたちでしっかり話し合って決めなさい」
と仰ってくださっているとのことでした。
反対されるものとばかり思っていたので、
本当に有り難いです。

ずっとずっと、
自分の子どもを持つことが夢だったので、
正直かなりショックを受けています。
親も責任を感じているようですが、
親が私に遺伝してしまうような病気を
患っていることを知ったのは
私が生まれた後だったそうなので、
二人に責任はないと考えています。

ですので親を責める気はないのですが、
この気持ちをどこにもぶつけられず、
未だに気持ちの整理が出来ずにいます。

二人の子どもに対する覚悟が決まるまで
結婚は保留にして、
それまでしっかり話し合いたいと思います。

981: 名無しさん@おーぷん 2016/09/17(土)00:14:08 ID:82S
>>969
一度、あなたと彼の二人で、
その将来出る可能性のある障碍と同じような
障碍を持ってる人の介護に
ボランティアで行ってみては?

そして、彼がきちんと介護できて、
自分の子供にもしていけるという自信が芽生えて、
あなたも同じく自信が持てたら、
そこから子供を考えればいい。

「子供が欲しい」と
結婚前にはさんざん言っておきながら、
おむつさえ替えない男だってすごく沢山いる。
目の前に障碍を持った人が居ない状態での
ヒロイックな発言は鵜呑みにしない方がいい。

992: 名無しさん@おーぷん 2016/09/17(土)11:10:48 ID:ut5
>>981
アドバイスありがとうございます。
40歳くらいから手足の痺れなどが発症し、
最終的に車椅子生活になるというもので、
この遺伝子の病気に罹っている方は全国的に少ないため、
そういった方を探し出して
ボランティアをさせていただくというのも
なかなか難しそうです…

彼も自分で色々勉強してくれているようですが、
如何せん情報が少ないのが現状です。
仰る通り、彼と一緒にお医者さんから
具体的な話を聞くなどのことをしたら良いかもしれません。

987: 名無しさん@おーぷん 2016/09/17(土)01:42:54 ID:5Ab
ID:uMfに中年以降障害が出る可能性は0なの?
自分が障害者になり
要介護状態になってしまった場合は
考えなくていいのかな。

かなりの確率で
隔世遺伝しかしない病気だとしたらゴメンね。

990: 名無しさん@おーぷん 2016/09/17(土)06:45:50 ID:xlc
>>987
>>953自身どころか
もう発症していてもおかしくない
>>953の親御さんの症状とかの話もないし
どっかしらフェイク入ってるのかも

992: 名無しさん@おーぷん 2016/09/17(土)11:10:48 ID:ut5
>>987
>>990
女性は保因者になるだけで、
身体機能の障害は男性にしか出ないものなんです。
ただ、私の子供が女の子だった場合、
その子も1/2の確率で保因者になり、
保因者になってしまった場合、
将来的には今の私と同じ悩みを
背負わせることになります。

ちなみに、私には弟(まだ10代)がいるのですが、
検査した結果、弟も黒でした。
両親はこの病気のことが発覚してから、
弟が将来働き盛りの時に
車椅子生活を余儀なくされることになった時のために、
少なくない額を貯金しているそうです。

育てるなら、そういうことが私たちにはできるのだろうか?
ということも考えなければいけないと思います。

994: 名無しさん@おーぷん 2016/09/17(土)11:26:13 ID:zN0
>>953
あなたの子供は1/2の確率で大丈夫でも
孫にもそのリスクが受け継がれるのでしょうか?

996: 名無しさん@おーぷん 2016/09/17(土)11:55:28 ID:ut5
>>994
孫にも場合によっては受け継がれます。
ほぼないと思いますが、身バレが怖いので
詳しい説明は省かせてください。すみません。

995: 名無しさん@おーぷん 2016/09/17(土)11:35:17 ID:USe
>>992
出生前の検査って
対象となる病気は限られてるんだっけ?
命を選別する行為に抵抗ある人だったら
申し訳ないんだけれど


996: 名無しさん@おーぷん 2016/09/17(土)11:55:28 ID:ut5
>>995
少しですが今調べたところ、
検査はできるみたいです。
ただ、子どもを授かった場合は、
事前に疾患があることが分かったとしても
持ちたいと思っています。

選択肢のひとつとして提言してくださったんですよね。
ありがとうございます。

991: 名無しさん@おーぷん 2016/09/17(土)08:54:50 ID:MYx
>>953
あなたとは全然違うケースだけど、
私の場合、授かってから自分の病気が発覚、
医師はできれば子どもは諦めて、と言われました。
病院から帰って、夫に報告した時の言葉が
「平気だよ」でした。

は?何でそんな他人事なの?
能天気にもほどがある!って思いました。
今考えても、夫の考えは
後先考えない能天気な発言だったと思います。
でも、2人でさんざん相談した上で、育てる決意しました

そして、今、私は回復不可能な障害を負い、
手帳を戴いてます
でも、後悔してるかって言われると絶対それはないです。
むしろ、私が子どもを持つチャンスは
あのタイミングで病気の発覚しかなかったと感じます。

何が言いたいかというと、
男側は先々の苦労を考えての発言ではないので、
一緒に障害について勉強してどう思うかを
刷り合わせをした方がいいって事
いっぱい悩んで、2人で話し合い、結論を出して下さい。

自分で悩みまくって自分で決断したら、
意外と後悔しないです。
世間体とか人の目を気にして、
結婚しないとか子どもを生まないとかだと
絶対後悔すると思います。

992: 名無しさん@おーぷん 2016/09/17(土)11:10:48 ID:ut5
>>991
アドバイスありがとうございます。
沢山悩む過程で、覚悟も決まっていくんですよね。
しっかり話し合いたいと思います。

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